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難病のジストニアを知っていますか?

遺伝性ジストニアが平成27年7月から難病指定に

 

「遺伝性ジストニア」という病気が平成27年7月から難病指定されました。
「ジストニア」は、その原因により大きく二つに分けられます。主に遺伝子に異常が見られる「特発性ジストニア」、何らかの原因により後から生じてくる「続発性ジストニアがあります。「続発性ジストニア」向精神薬の服用による副作用外傷によるものとしては脳挫傷、他様々な疾患が元で生じています。

 

ジストニアというのは生命を脅かすものではありません。しかし、ジストニアの症状は、自分が意図しなくても持続的に筋肉の収縮が起き、勝手に不自然な姿勢になってしまいます。例えば、首が前に倒れたり、後ろに反ったり、右、左に傾いたりします。その他、書痙(力が入りすぎたり、手の震えにより字がうまく書けない)、目瞼が勝手に閉まってしまう声をうまくだせない、ピアノなどの楽器が演奏できないなど他にも様々な症状があります。
こういった症状により、患者さんも周りに理解されづらいなど、生活の質が大きく下がることが大きな問題となっています。
そのため、この疾患で苦しむ方の声もあり、平成27年7月から「遺伝性ジストニア」が難病指定されました。これにより、一定の重症度であると認められると医療費の助成(医療費の自己負担割合が2割、上限額あり)を受けられるようになりました。

 

続発性ジストニアは難病指定されていない

 

平成27年1月1日より施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき指定された難病(発病の原因がわかっておらず、治療法が確立していない長期の療養を必要とすると認められたもの)のひとつとして「遺伝性ジストニア」があります。しかし、先ほども述べましたように、「ジストニア」には「続発性ジストニア」という後天的なものもあるわけです。しかし、これは難病指定されませんでした。また、難病と指定されても重症であると認められないと医療費の助成が受けられないという問題もあります。
ただ、「軽症者の特例」があり、重症と認められなくとも、同一月ごとの指定難病にかかわる医療費総額が33,330円を超えた月が軽症者の特例を申請する月以前1年間に3ヶ月以上あること等の条件を満たせば、医療費助成の対象となるとあります。申請に関しては難病情報センターホームページをご覧ください。

 

新たな治療法の確立に向けて

 

ジストニアは発病にいたるメカニズムがわかっていない病気ですが、2013年に理化学研究所の研究によりメカニズムの解明に向けて前進がありました。今までは、大脳基底核の異常な活動がジストニアの原因ではないかと言われていましたが、2013年の理化学研究所の発表によりますと、小脳の異常な活動もジストニアの発病の原因であるということが明らかにされました。新たな発見によりジストニアの治療法が確立されることが期待されます。